比冰桶更有力量的是一个希望
2014-08-28 15:28:00
导读:冰桶挑战,这个为“渐冻人”筹款的公益活动近日来到中国,众多名人为了给“渐冻人”筹款,将一桶桶冰水泼向自己,越来越多的人开始关注“渐冻人”这个群体。
 

  冰桶挑战,这个为“渐冻人”筹款的公益活动近日来到中国,众多名人为了给“渐冻人”筹款,将一桶桶冰水泼向自己,越来越多的人开始关注“渐冻人”这个群体。

  身体像是被冰雪冻住,今天可能是腿,明天可能是手臂,到最后蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……这种病就叫做“渐冻人症”。家住绵阳市游仙区魏城镇的蒲文坤就是一位“渐冻人”,小伙今年28岁,患病已有2年多。如今,他已无法独立行走,双手萎缩,说话含糊吃力。8月26日,记者走进他的家,了解他与病魔抗争的艰难历程……

  现状 肌肉萎缩 28岁小伙难出门

  “没得病前,他能一口气把我抱上4楼。”蒲文坤的妻子何清萍带领记者上楼的时候,一个劲地叹气,“如今,他生活已经不能自理。”

  听见有人进屋,平躺在沙发上看电视的蒲文坤准备坐起来,他双手吃力地撑着沙发,一点一点地移动身体,直到身体平衡了才放开手。他双手的肌肉已开始萎缩,不能捏起一个拳头,手指弯曲。

  在与记者的交谈中,蒲文坤每张口说话,面部都会有明显扭曲。“我身高1.7米,最胖的时候有165斤。”蒲文坤说,得病后体重轻了5斤下来,“担心如果瘦下来,身体的抵抗能力就差了。”

  蒲文坤说,因为行动不便,他时常会摔倒,去年有4次摔得很严重,“一次磕破了头,一次摔掉了门牙。”2014年又摔倒了两次,一次在家里,一次在城里。“我现在不敢再出门了,也不想麻烦,想看外面的时候就由妻子搀扶着到窗口看看。”

  治疗 两年时间花费了16万元

  2002年,16岁的蒲文坤从绵阳到浙江打工,做的是布料加工的活,这一干就是十多年,从小工慢慢做到了管理层,工资也从最初的350元涨到了8000元。2007年,他和绵阳姑娘何清萍结婚,第二年生下了女儿。

  “日子虽然苦点,但有盼头。”就在蒲文坤憧憬更美好生活时,病魔却悄悄地走进了他的生活。2012年3月的一天,他走路时感觉右腿无力,发软,但过了一阵又好了。而后的几天里,这种情况越来越严重,从手指麻木到手臂无法抬起,以致最后连走路都很困难。意识到情况不对的他,前往医院检查,但没查出病因。

  在随后一年多的时间里,蒲文坤一边上班一边求医,最终于去年8月14日,在浙江大学医学院附二院确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻人症”。

  慢慢地,蒲文坤无法工作,妻子也只好辞去了工作照顾他。这一年多来,何清萍带着丈夫辗转浙江、北京、无锡、重庆等地各大医院治病。在她保留的部分动车票中,记者数了数,足足有36张。

  两年来,蒲文坤仅治疗费用就花费了16万元。何清萍从屋内拿出一叠病历单,上面是全国各地医院的诊疗记录。“在浙江花了5万,北京花了2万,无锡花了4万,重庆花了1万4千,绵阳花了2万……”何清萍说,平时还会找一些土方来治。

  愿望 病能治愈 药品纳入医保

  除了治病,蒲文坤很多时间会花在电视和网上,主要关注“渐冻人”的信息。他加入了“渐冻人联盟”QQ群,和来自全国各地的病友交流。记者发现,在这个千人群中,他是唯一的绵阳患者。

  “其实病友的感受都差不多:贫困、绝望、无助。”在和记者聊天之余,蒲文坤还和群里一位成都病友聊天,两人互相鼓励。记者看到,短短的9个字,他在手机上足足花了3分钟。

  翻身、喂水、穿衣、大小便、吃饭……蒲文坤对这些事都很用心,但又力不从心。这一切,全靠妻子协助。何清萍说,从前年起家里就断了收入来源,只能把女儿放在外婆家照顾,她现在就想着照顾好丈夫,无法想太长远的事。

  “孩子很懂事,知道爸爸患病后,还说以后要参加中国梦想秀去圆梦,希望爸爸早日康复,以后能陪她玩。”何清萍说,孩子有很多才艺,得过很多奖,尤其喜欢画画。

  “该借的都借了,也不知道还有啥办法了。”对于将来的治疗费用,何清萍一筹莫展。她说,这些天她从媒体上看到了“冰桶挑战”的活动后,也希望尝试一下,呼吁更多人关注“渐冻人”这个群体。

  说起最大的愿望,蒲文坤希望这种罕见病能够治愈,并且治疗药物能早日纳入医保。

  患者和家属

  需要社会关注

  近日,绵阳市部分网友和热心市民也开始纷纷效仿“冰桶挑战”,号召他们的好友一起参与,呼吁更多的绵阳人关注“渐冻人”这一群体,为公益出一份力。

  市中医院神经内科主任李安洪介绍,对于“渐冻人症”发病的原因,目前医学上尚无明确的定论。目前绵阳的“渐冻人”数量还没有确切的统计数字,市中医院每年也只收治几个病例。这些患者通过中医的中药和针灸保守治疗,生存期和生活质量都得到了提高。

  李安洪建议,患者应该树立信心,配合医生坚持治疗,寻求中西医结合的治疗手段,同时进行适当的锻炼,避免长期卧床引发的多种并发症,最终达到把病情控制到最好状态。他还呼吁,希望有更多人来关注这个群体和这个群体的家人,医保政策、资助、研究疾病等方面可以多倾向这类群体。(绵阳晚报)

来源:绵阳文明网责编:赵文静