任菲莉参与“冰桶挑战”:呼吁关注ALS罕见病群体
发表时间:2014-08-26   来源:新浪湖南

道德模范任菲丽接受“冰桶挑战”。此图为视频截图,来源于网络。   

    8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行

  8月23日下午1点,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场金星路店正式开始,当天下午的活动现场,吸引了众多长沙市民从各个地方赶过来,数十名企业界人士也积极参与其中,希望为公益出一份力。

  “冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,而后便可以要求其他人参与这一活动。新浪湖南发起的“冰桶挑战”活动,则是在现场参与活动的网友,利用微博客户端和秒拍将自己的挑战视频发布到新浪微博,并发微博@新浪湖南,新浪微博就会为活动参与者代捐100元人民币。

  活动于下午1点半正式开始,早在主持人介绍活动规则时,台下就有多位观众跃跃欲试,只等着主持人宣布开始,一位长沙满哥第一时间跳上台,准备接受挑战。而当主持人问及参与原因,这位年轻的满哥表示,慈善不是一句口号,而是需要要每一个人亲身去做,因此他在昨天得知这个活动之后,今天特意赶到现场,成为第一个勇敢挑战的人。

  “捐款不是最重要的,”步步高集团网上商城CEO李锡春在现场接受挑战后坦言,“我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法,疾病会伴随患者一生”。他也希望这一项目不只针对ALS患者,而是对更多罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“我们要帮助他们充实生活,有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病,可以更好地帮助患者与社会沟通。”

  今世福珠宝副总经理张雷也表示,是否选择泼自己一桶水并不那么重要,甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病,了解罕见病,知道自己身边有这样一个群体,感受他们的痛与乐,乃至进一步与他们相识、相知,才是最重要的。

  国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师任菲莉,是一对26岁双胞胎“脑瘫”孩子的单亲母亲。26年来,她用坚强的毅力和执着的爱,战胜了常人无法想象的困难和精神压力,含辛茹苦地精心照料着一双患有“脑瘫”的双胞胎女儿。她热心社会公益事业,创办了湖南省第一个全方位为残疾人服务的网站。今天,她特意来到现场支持并参与“湖南冰桶挑战”,她表示,“ALS冰桶挑战目的是为了提高人们对ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)的意识,同时也号召人们为ALS联合会捐款,普通群众一起参与其中,可以让更多的人了解罕见病,并帮助弱小的群体。”

  现场一位市民表示,一些大佬在没有邀约的情况下发起的这个接力,属于自娱自乐,并表达了是否适合做这项活动的担忧,“中国人的体质跟老外不一样,浇冰水之前最好提前预热一下,否则感冒是轻的,容易把头皮刺激出皮肤病”。

  但是更多的市民对此表示,不管形式如何,达到活动的初衷就好,热心于公益本身就是一种影响力。在附近带女儿周末游玩的金先生,在现场看到活动后,立马报名参加,他表示,不管是不是在作秀,群众积极的参与实实在在的为ALS增加了影响力,扩大了宣传。

  “冰桶挑战”全球扩散

  “冰桶挑战”自8月16日,亿万慈善家比尔·盖茨接受了“脸书”创始人马克·扎克伯格发出的挑战邀请后,已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。

  “冰桶挑战”是什么?

  全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。

  肌肉萎缩性侧索硬化症

  肌萎缩侧索硬化症,又称渐冻人症,是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

  

好人线索平台
责任编辑:张慧磊
分享到:
更多
在线评论
用户昵称:   匿名 在线评论选件用户手册     请遵纪守法并注意语言文明……
验证码:           查看评论
好人365
头条聚焦
中国好人榜
影像馆
091101.jpg