[上海]“渐冻人”遇上保姆荒 志愿者组团助“解冻”
发表时间:2014-01-28   来源:上海文明网

如果没有了保姆,春节中陪伴朱常青的只剩下这些大大小小的药瓶子。

    神经肌肉疾病被世界卫生组织(WHO)确认为五大绝症之一。由于患者全身肌肉组织萎缩,活动能力逐步丧失,身体好像被“冻”住一样,因而被形象而残酷地称为“渐冻人”。然而,身体被“冻”住了,但从指尖到心头,一切感知仍在。“渐冻人”不是植物人,但他们只能眼睁睁地看着自己的身体不断衰竭,最终走向死亡。

  家住上海的神经肌肉疾病协会的创立者朱常青自己就是一名“渐冻人”。临近年关,她却遇上了一个大麻烦——保姆都回家过年了,无人看护的恐惧再次袭来。幸好这几天,几位好心人自发向她伸出援手,使她不再孤单。但由于春节期间住家保姆仍然一人难求,初一到十五,朱老师的照料问题依然悬而未决。

  老父过世,没了“拐杖” “渐冻人”会长举步维艰

  现任上海第二工业大学副教授的朱常青是神经肌肉疾病协会(MDACHINA)的创立者,她已经被一种名为“进行性肌营养不良”的病症侵蚀了二十多年。

  昨天,青年报记者来到朱常青的家中,虽是白天,她的房间里却开着日光灯,家里的窗帘只开了一条小缝。只见书桌上堆满了各种药瓶、饮料瓶、台灯、书本等;小床上也堆满了报纸、衣服等杂物。这间仅有着狭小过道的“弹丸之地”却兼具了卧房、书房及志愿者培训基地等多重作用。没有了保姆,家更没有了家的样子。

  朱常青的哥哥也是“渐冻人”,发病后不久,他为了不成为家庭的负担,便独自去了新加坡。殊不知,朱常青也没有幸免。即使被病魔折磨着,她在人前也总是笑吟吟的,直到谈及她的父亲,这个坚强女人的眼中才掠过一丝黯淡。“我父亲身体也不好,1998年中风,2003年发现肿瘤,2007年腰部骨折,他一面拄着拐杖,一面又做着我的‘拐杖’。以前他会接送我上下班,每天帮我做推拿按摩,我们一起走过了很多关口。”

  2012年,父亲去世了。而恰好是那一年,失去了“拐杖”的朱常青再也站不起来了。

  心态乐观的朱常青笑着说:“孤老病残弱,我全占了,其实像我这个年龄可以进养老院了。但我一走,协会怎么办,现在很多小型的活动都是靠我一个人在支撑。”

  每年春节遭遇“保姆荒”,大年夜保姆不告而别

  从能行走,到依靠步行器,再到坐轮椅。必须依靠他人站立的朱常青开始找保姆。

  虽然是二工大的教授,但已无法上课的朱常青收入微薄,既要生活,又要请保姆,日子过得十分拮据。她说:“其实比起照顾老人小孩,照顾我们这类人相对轻松。保姆一个月基本工资三千元,平时只要给我烧烧饭,支撑我站起来就可。”她解释说,“渐冻人”之所以找保姆难并不是因为工作量大,而是现在市面上24小时的住家保姆紧缺。尤其是过年期间,不要说这类特殊人群,就连普通家庭也很难挽留住一心回家的保姆。

  回忆起去年被保姆“抛弃”的大年夜,朱常青十分无奈。“去年大年夜那天,我听到‘砰’的一下关门声,就感觉不对劲,果然,我打保姆电话对方已关机,她连工资都没结算,就拎着行李箱不告而别了。年后,她才回来讨回工钱。”

  没有保姆,朱常青寸步难行,她四处找人帮忙,但这毕竟不是长久之计。“后来有人帮我找了志愿者,安排一名年过六旬的好心阿姨来照顾我,但她家中也有刚满两个月要照顾的小孙子,没过多久,就被儿子叫回去了。”最后,还是远在临港的养护院专门派了四位工作人员轮番照顾她,才算勉强解决了这一难题。然而到了今年,同样的问题再次袭来。

  爱心青年组团助“解冻” 混血儿上门唱歌来解闷

  听闻朱常青今年过年没有保姆照料的遭遇后,热心白领青年周旭峰专门为她建了一个爱心群,他呼吁众网友:“筹款也好,找阿姨也好,最起码得让朱老师先把这个年给过了。”

  一时之间,群里分外热闹,“她老爸不在了,一个人生活是很无助啊”、“下班后去做半天保姆合适吗?”、“多给些钱,补贴找个过节的临时保姆”、“那个保姆不在多少天,也发动有爱心的朋友们轮值照顾一天之类的”、“轮值估计不太靠谱,还是探访为主,然后落实个保姆”……大家都发出倡议,希望能有更多人一起来帮像朱常青这样的“渐冻人”过一个平安年。

  前天,有人为朱常青送去了2000元的慰问金,还有一些食品。一位6岁的混血儿小朋友给朱老师唱了一首歌,还有一些好心人过去探望了朱老师。

责任编辑:尤 潇 杨 兴
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