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志愿者何淑娟:守护生命之花 做抗击“地贫症”的急先锋
发表时间:2018-09-25来源:中国文明网

  何淑娟是一位地中海贫血症(以下简称“地贫症”)患者的母亲,也是一位地贫志愿者。她曾经因女儿病情严重想放弃生活,但最终选择坚强面对。一家企业为她捐赠50万元给女儿治疗疾病,她却当场将其中的30万转赠给其他地贫患儿。现在,她是广东省地中海贫血防治协会的理事,为众多地贫儿童提供援助,是她的主要工作。

志愿者何淑娟。图片来源:光明网

  大家好,我是何淑娟。女儿莉莉一周岁生日的时候,我收到了一份沉重的“生日礼物”——襁褓中的莉莉被查出患有重型地中海贫血症,被医生判了活不过20岁的“死刑”。唯一的希望,是我与丈夫再生个孩子,用同胞脐带血做移植来救莉莉。然而,丈夫选择与我离婚。面对支离破碎的家庭和沉重的经济负担,我几乎丧失了活下去的勇气,我割脉、吃安眠药,最绝望的时候还抱着女儿去跳桥寻求解脱!已忘记那到底是哪一天,只记得我抱着女儿站在桥上,万念俱灰,正想跳下去一了百了,女儿说了一句:“妈,我好冷,我好饿,我们回家吃饭吧!”女儿的一句话,让我瞬间清醒过来——无论生活再怎么绝望,都不应剥夺孩子生存的权利!我对女儿说:“莉莉,对不起,妈妈以后再也不会让你挨冷挨饿,我会让你好好地活下去。”

  从那以后,我重新燃起对生活的希望,和女儿相依为命。为了赚钱给女儿治病,我摆过地摊、扫过大街、派过报纸、做过家政……我们俩相互鼓励支持,再也没有轻言放弃。2008年,我正式注册成为广州市义工,参加广州YMCA地贫援助项目小组,开始关注和援助这个我既熟悉又陌生的群体。

  在援助过程中,有许多案例让我深受触动,尤其是8岁的重症地贫患儿小浩。第一次见到小浩的情景,我至今仍然历历在目:他的肚子胀得像一个篮球,像是快要爆炸一样,肚皮的血管一条条清晰可见,手脚和屁股的肌肉已经萎缩,病况已经相当恶劣了。第三次去小浩家做回访,碰巧是他的生日,其实这很有可能是他生命中最后一个生日。由于事前并不知情,我们并没有准备生日蛋糕,为了给小浩过一个快乐的生日,我和义工们满大街地找蛋糕。天下着雨,我们找了一家又一家,雨水和汗水打湿了衣服,但还是一无所获。直到晚上,我们终于看到了一个又大又漂亮的蛋糕,可惜已经有人预订了。我们抱着最后一线希望,一直等到蛋糕主人出现。我们向他讲述了小浩的故事,这位好心人深受感动,决定把蛋糕送给我们。我们欣喜若狂,向他鞠躬致谢,小心翼翼地捧着蛋糕回到小浩家。当我扶着小浩已经变形的小手切开蛋糕,喂他吃的时候,我再也忍不住心里的难过,和孩子一起哭成了泪人……

  今年,我女儿27岁了,虽然身体虚弱,也饱受病痛折磨,但她很坚强,自学了韩语,在网上做兼职。当初,是她支撑着我走到今天;今天,我也要拼尽全力陪她度过余生。我想对世界上所有身体健康的人说:“常怀感恩之心,多行善义之事。”让我们祝福每一位地贫患儿都拥有美好的明天!(文字由广东省文明办提供)

何淑娟(左)与女儿(右)一起做义工。图片来源:广州日报

责任编辑:贺子桓 原茵
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