何淑娟是一位地中海贫血症（以下简称“地贫症”）患者的母亲，也是一位地贫志愿者。她曾经因女儿病情严重想放弃生活，但最终选择坚强面对。一家企业为她捐赠50万元给女儿治疗疾病，她却当场将其中的30万转赠给其他地贫患儿。现在，她是广东省地中海贫血防治协会的理事，为众多地贫儿童提供援助，是她的主要工作。

志愿者何淑娟。图片来源：光明网

　　大家好，我是何淑娟。女儿莉莉一周岁生日的时候，我收到了一份沉重的“生日礼物”——襁褓中的莉莉被查出患有重型地中海贫血症，被医生判了活不过20岁的“死刑”。唯一的希望，是我与丈夫再生个孩子，用同胞脐带血做移植来救莉莉。然而，丈夫选择与我离婚。面对支离破碎的家庭和沉重的经济负担，我几乎丧失了活下去的勇气，我割脉、吃安眠药，最绝望的时候还抱着女儿去跳桥寻求解脱！已忘记那到底是哪一天，只记得我抱着女儿站在桥上，万念俱灰，正想跳下去一了百了，女儿说了一句：“妈，我好冷，我好饿，我们回家吃饭吧！”女儿的一句话，让我瞬间清醒过来——无论生活再怎么绝望，都不应剥夺孩子生存的权利！我对女儿说：“莉莉，对不起，妈妈以后再也不会让你挨冷挨饿，我会让你好好地活下去。”

　　从那以后，我重新燃起对生活的希望，和女儿相依为命。为了赚钱给女儿治病，我摆过地摊、扫过大街、派过报纸、做过家政……我们俩相互鼓励支持，再也没有轻言放弃。2008年，我正式注册成为广州市义工，参加广州YMCA地贫援助项目小组，开始关注和援助这个我既熟悉又陌生的群体。

　　在援助过程中，有许多案例让我深受触动，尤其是8岁的重症地贫患儿小浩。第一次见到小浩的情景，我至今仍然历历在目：他的肚子胀得像一个篮球，像是快要爆炸一样，肚皮的血管一条条清晰可见，手脚和屁股的肌肉已经萎缩，病况已经相当恶劣了。第三次去小浩家做回访，碰巧是他的生日，其实这很有可能是他生命中最后一个生日。由于事前并不知情，我们并没有准备生日蛋糕，为了给小浩过一个快乐的生日，我和义工们满大街地找蛋糕。天下着雨，我们找了一家又一家，雨水和汗水打湿了衣服，但还是一无所获。直到晚上，我们终于看到了一个又大又漂亮的蛋糕，可惜已经有人预订了。我们抱着最后一线希望，一直等到蛋糕主人出现。我们向他讲述了小浩的故事，这位好心人深受感动，决定把蛋糕送给我们。我们欣喜若狂，向他鞠躬致谢，小心翼翼地捧着蛋糕回到小浩家。当我扶着小浩已经变形的小手切开蛋糕，喂他吃的时候，我再也忍不住心里的难过，和孩子一起哭成了泪人……

　　今年，我女儿27岁了，虽然身体虚弱，也饱受病痛折磨，但她很坚强，自学了韩语，在网上做兼职。当初，是她支撑着我走到今天；今天，我也要拼尽全力陪她度过余生。我想对世界上所有身体健康的人说：“常怀感恩之心，多行善义之事。”让我们祝福每一位地贫患儿都拥有美好的明天！（文字由广东省文明办提供）

何淑娟（左）与女儿（右）一起做义工。图片来源：广州日报