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辽宁省锦州市瓷娃娃爱心协会助残志愿服务项目
发表时间:2019-12-10来源:中国文明网

  项目名称:辽宁省锦州市瓷娃娃爱心协会助残志愿服务项目

  开展项目的时间:2013年—2019年

  参与项目的注册志愿者人数:1200

  项目负责人:谭纯慧

  项目概述及亮点成效:

  以“关注罕见病群体,扶残助困”为宗旨的锦州市瓷娃娃爱心协会从成立伊始就根据罕见病群体和残疾人的实际情况,策划实施了《罕见病等残疾患者救助事业服务项目》,该项目运作至今不仅帮助罕见病患者解决了在疾病治疗、就学和生活上的困难,还为他们创造向社会展示自身价值,让更多的人了解这个群体的机会。近两年又将此项目向重病致残的特困者延伸,收到了良好的效果。

  一是保持这个特殊群体与外界接触的通道。几年来协会边通过帮扶他们边与媒体联动,让社会的爱心人士能够经常了解他们的动态,罕见病患者也能从中增强与外界沟通的能力。他们中的佼佼者多次受到央视等卫视台的采访报道,会长谭纯慧本身就是罕见病患者,2019年荣获全国自强模范称号,受到习近平总书记、李克强总理等党和国家领导人的接见。此外,协会还组织该群体走进湖北卫视,向全国电视观众展示其风采。协会还为他们创造参加大型会议和登台表演的机会,其中王鉴宇那阳光向上的歌声与轮椅舞表演,少年画家万佳良的现场作画等等都为这个群体争光添色;

  二是努力使他们受到更多的知识文化教育。由于身体原因,青少年时期的罕见病人入学和学习的过程非常艰难。本项目实施后通过呼吁使得适龄的罕见病患者都有学可上,而且从2014年开始还招募志愿者上门给予他们文化课的辅导,使他们在校学习成绩明显提高。目前除一个孩子还在读初中外,协会长期照顾的其他几个患者都考上了高中,其中孟凡莉还在2018年考上了大学。特别是万佳良的美术作品获得了全国罕见病患者美术作品大赛一等奖,还被制作成国家的礼品赠送给出席第十二届国际罕见病与孤儿药大会的各国专家们;

  三是重视培养生存技能。学习文化知识只是第一步,还要让他们有一技之长,以便能自食其力减轻家里的负担。因此协会2014年对罕见病和普通残疾患者进行技能培训,使50多名罕见病患者学到了电子商务、手工编织的技能。通过共同努力,已有多人掌握一定的技能,如李雪的手工编织品行销海外,张明怡为一家大型婚纱影楼做网上客服多年,还有做网络游戏带队的、做网商的等等;

  四是保持项目的持续性扩大覆盖面。罕见病患者经常遇到的问题就是本地缺少治疗资源,经济上也很困难。我们通过项目化运作,前期为具有治疗条件的患者们筹集治疗费用,帮助他们做完了一系列手术和治疗,使得他们的身体状况得到明显改善。近年来又解决了一系列实际问题:在本地中心医院成立了罕见病治疗机构;血友病患者王志钢病情反复发作以至危及生命,高昂的治疗费用他难以负担,协会千方百计为他筹集到了治疗费用,挽留住了年轻的生命。“瓷娃娃”大学生孟凡莉今年是大学二年级,但协会已为她筹集到了3年的学费。此外协会还派志愿者通过网络与家住深山瘫痪在床的“瓷娃娃”患者朱丽群建立经常性联系,使其不再寂寞。

  推荐单位:辽宁省文明办

责任编辑:贺 子桓
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