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"爱心爸爸"胡斌
从深沉"父爱"到社会大爱 一个脑瘫儿童父亲的抉择
曾经辛苦打拼,他成为IT行业的“佼佼者”。如今,为了脑瘫儿子和更多残疾孩子,他放弃所有,从零开始创办公益助残机构——善工家园。“一群人,为实现共同理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地活着。”胡斌说,他会在助残公益这条道路上带着儿子一起走下去,让时间见证儿子的成长,见证更多残疾孩子和他们的家长开心的笑容。他叫胡斌,成都市武侯区善工家园助残中心创始人,2017年1月荣登“中国好人榜”。

  1992年,对于25岁的胡斌来说是一个人生转折点。儿子多多出生的几个月后,一个他从来没有听说过的词——脑瘫,让他被迫走上一条不寻常的路。“由于不懂,刚开始听说脑瘫,没觉得是多大个事。然而在跑遍大小医院后,心头真的越来越恐慌。”一次次的努力宣告失败,救命稻草被一次次的灭绝。胡斌在日记里这样写道:“茫然徘徊于这条被迫走上的道路时,每个人都在等待或者期盼一盏名字叫做‘奇迹’的灯塔出现,会有吗?没有……”

现在的善工家园,是一个爱的集中地。图为胡斌(左)和孩子们在一起。图片来源:四川省文明办

1.IT老总毅然放弃生意 寻找绝望中的“希望”

  在儿子多多未出生前,胡斌是成都某IT公司的老总,每天忙碌于做项目设计、规划,各个项目招投标,“那时候完全没想到自己后半生会投身公益。”

  爱越野、爱音乐、爱生活,对于当时25岁的胡斌来说,他的梦想是让孩子在青草的萦绕下去沐浴自由的蓝天和白云。可是突然有一天,7个月的儿子多多被发现是重度脑瘫,这个陌生而残酷的医学术语让胡斌被迫要去面对这样一个现实:儿子可能终身无法生活自理。

  作为一个男人,作为孩子的父亲,胡斌已站在了绝望的悬崖边缘。那个时候,成都的各家医院、各种诊所和外地脑瘫治疗机构,一切可能的民间偏方、甚至宗教秘方,还有高压氧舱、SPR脊神经后跟切除手术等各种医疗方案……但凡一切可能的治疗方案、治疗场所甚至是偶尔道听途说的消息和传言,都曾是让他兴奋的救命稻草。与所有的脑瘫孩子家庭一样,胡斌全家不顾一切代价地付出着:曾经,多多吃过4000元一服的中药;曾经,他每天带儿子针灸,连续2年扎针20000多针;曾经,黑夜中,胡斌一人在荒山上独守在破庙里求神……

  然而一次次希望,换来的是一次比一次沉重的打击,胡斌崩溃了,“那个时候觉得自己很失败,看不到未来。”然而在面对多多天真的笑脸和父母充满依赖的眼神,胡斌没法选择逃避。

  “最终还是不能放弃,毕竟是自己的孩子,生了他我就要对他负起责任。”在直面儿子终身都需要人陪伴照顾这个残忍的事情后,胡斌决定拼命挣钱,给儿子留下足够的财富。他认为,只要给儿子留下足够多的财富,找个像“福利院”一样的机构照顾他就可以了。直到2008年,多多16岁了,成都仍然没有专业服务脑瘫、智力障碍的专业机构出现。一种更巨大的恐惧向他袭来:“今天我们可以竭尽全力护理他、照料他、爱护他,但是,我们不在人世了,儿子怎么办,谁会像亲生父母一样继续照顾他?”要知道,多多连当乞丐都不可能,因为他不会走路、不会说话、不会咀嚼……

   什么是多多他们真正需要的生活?面对那个曾经让自己恐慌和焦虑的难题,胡斌首先为自己的孩子和其他13个家庭作出了回答——“有尊严且有品质地活着”。图片来源:四川省文明办

  “我不能再等了。”胡斌毅然放弃上了轨道的生意,到国内外30多家社会福利机构寻找答案,当他在国外看到不少智力障碍孩子都托付给依托政府的专业化公益服务机构时,他有了新的目标——在成都创建公益机构,为那些具有同样遭遇的家庭点亮希望。

  2011年3月1日,胡斌创办了全国首个为重度智力障碍和脑瘫等残疾人提供托养和教育服务的非营利性公益机构——成都武侯区善工家园助残中心,儿子“多多”和其他13位患有重度脑瘫、智力障碍和自闭症的孩子,组成了一个特殊的“蓝莓班”,成为了第一批学生。

  什么是多多他们真正需要的生活?面对那个曾经让自己恐慌和焦虑的难题,胡斌首先为自己的孩子和其他13个家庭作出了回答——“有尊严且有品质地活着”。2011年5月,胡斌在微博上留下了这样一段话:“善工家园重度残疾儿童托养培训机构的执照今天终于拿到了!幸福啊,这是团队全体成员和所有娃娃们‘5.1’的最好礼物……万里长征开始了。”

2.孩子们的进步 让他重新定义“幸福”

  

  参加社区助残培训,确认这周孩子们外出实践的各个环节……如今,年过50岁的胡斌仍旧忙碌,他说自从创立善工家园以来,自己每天工作时间都在16个小时以上,“之前IT行业工作可能就白天时间辛苦点,下班就比较自由了,现在除了白天上班8小时,下班后还要学习特殊教育、医学康复领域的最新理念,学习公益机构管理知识,学习社会学、心理学等各种知识。”胡斌调侃自2011年成立善工家园以来,自己再也没去茶楼喝茶休闲过了。

  尽管忙碌,但今天的胡斌,早已不是当年颓废绝望的父亲,他的脸上从容平淡,笑容中有对孩子们最真的关怀和情谊,有对生活和未来最大的宽容和信心。善工家园里的每一位孩子都是多多的兄弟姐妹,胡斌也像爱多多一样,心甘情愿地去为他们付出。在微博、微信等网络平台上,他骄傲地称自己是“多爹”。

胡斌也像爱多多一样,心甘情愿地去为其他孩子们付出。图片来源:四川省文明办

  “看,这是我们美美的大创作!她可是我们这里的绘画天才。”“这是我们的四大金刚,可以拆房子的。哈哈,孩子们今天表现得都很好,穿珠子进步了不少。”……胡斌对这里的每一位孩子的变化都记在心里,每一个孩子的进步,都能给他幸福和满足。其实,胡斌口中的孩子,最小的3岁,最大的40岁。

  经过近6年努力,胡斌与善工家园的老师、志愿者们一起,聚焦智力障碍人士,开展了大量专业化的IEP早期疗育、ISP大龄教育、康复疗育和职业培训服务工作,130多位孩子被细致照料,有的学会了控制大小便,有的学会了顺畅表达,有的甚至学到了技能,走进社会。

  20多岁的丁丁是善工家园走出去的孩子,在这之前,善工的三位老师对丁丁进行了半年的职业训练和两个半月的陪同上班。如今他已经可以不需要老师陪伴,独立在成都一家连锁水吧做奶茶调配,还兼了收银的工作。今年18岁的小松患有轻度智力障碍,在善工家园职业重建项目“第二人生”咖啡馆中,他成为了一名咖啡师,已经可以制作三四款咖啡了……

  “我为他们骄傲!”胡斌说,没有接触过这些孩子的人,很难懂康复中的艰辛,说话、喝水、上厕所、吃饭,这些最基本的技能,都需要经过反复练习。截至目前,60多名残疾人在善工家园的帮助下成功就业。此外,自2011年创办以来,善工家园除了为130多位残障人士提供日间托养服务;还实地入户为2000多户残疾人家庭提供直接的社会资源支持服务;为1100余户残疾人家庭提供各类义务社工服务8000余次。

3.汇聚爱 一群人让另一群人“有尊严且有品质地活着”

  “倒退5年或者10年,我根本不敢想象,能有一个如此优秀的团队可以为我的‘儿子们’服务,我不是一个人在战斗。就算我闭上眼,我现在也踏实了。”生活的磨难和命运的颠覆,胡斌用坚韧和智慧,转化成了大爱,与他一起的,还有团队里101位护理老师,和2300余位善工家园的注册志愿者。

  24岁的杨淑华,运动康复专业毕业,2015年来到善工家园助残中心工作,是大龄智障托养部的老师。“7岁的妞妞患有自闭症,刚来时,每天至少2次情绪大爆发,大声哭喊、摔东西、跳、掐人、咬人……”在杨淑华露出的双手上,至少有10多处伤痕,大多是牙印,都是妞妞的“杰作”。

胡斌在川大全球校友创业家新春团拜会上介绍善工家园。图片来源:四川省文明办

  最开始,杨淑华无法和妞妞交流,这个孩子会不停“唠叨”妈妈敷面膜,一会又突然“找姨妈,找姨妈”……“后来,我每天把妞妞的行为、语言,记录下来研究,耐心听她讲‘乱码’文字,渐渐明白了妞妞独特的语言。”杨淑华说,“妈妈敷面膜”时不能说话,是妞妞觉得孤独,“敷面膜”意味着妞妞要去找玩伴,“找姨妈”意味着妞妞要出门……一年来,杨淑华每周带着妞妞逛菜市,一遍又一遍地告诉她“肉是生的,菜是生的,要煮熟”,“馒头熟的,可以直接吃”等等,生和熟的概念教了3个月,妞妞才有一定的认识。如今,妞妞和杨淑华已经是“好朋友”,“得到她们的信任和依赖,很不容易,也很开心。”

  老师的温柔,让孩子们进步,也让家长们能够安心工作。今年17岁的大白,身高183厘米,体重210斤,曾是善工家园大便失禁最厉害的孩子。大白的爸爸林强(化名)说,他和妻子都是上班族。进入善工家园之前,他连上班都提心吊胆的,不是担心他走丢了,就是怕他块头大,惹出什么事来。所以,他和妻子上班时,只能把他关在家里。而每次回家,家里都是一团糟,大便失禁是家常便饭。6年前,患有自闭症的大白来到善工家园,老师们在“水果蹲”游戏、体适能课、体操、系鞋带等日常行为中,强化训练他下蹲练习,通过定时提醒、强化认知等方式,让大白形成“上厕所”的概念。“把他送到善工家园是最正确的选择。”林强说,“善工家园帮我们解放出了让人放心的8小时工作时间,儿子还能得到有效康复,特别感谢他们。”

   “我谨记自己的使命,这也是创建善工家园的初衷,‘一群人,为实现共同的理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地活着’。”图为胡斌在领奖台上。图片来源:四川省文明办

  现在的善工家园,是一个爱的集中地,在胡斌的带动下,企业志愿者会来这里唱唱跳跳陪伴孩子们玩耍,大学生志愿者会牵起孩子们的手去户外感受阳光和花香,各行各业的志愿者来到善工家园,和孩子们一起制作牛轧糖感受甜蜜,一起参与残运会火炬传递,一起参加公益画展。

  “我有一个梦想,也是‘善工家园’的梦想,希望有更多的孩子,因为‘善工家园’的出现,生活得更幸福。希望有更多的人,因为‘善工家园’的出现,看到残疾孩子的明天,加入到公益中来。就像那首歌一样,‘每个孩子,都应该被宠爱,他们是我们的未来’。”

    为孩子们拼搏,已成为胡斌生命的一种本能。胡斌说:“我谨记自己的使命,这也是创建善工家园的初衷,‘一群人,为实现共同的理想和目标而协同工作,从而让另一群人,能有尊严且有品质地活着’。”

    (稿件来源:四川省文明办 作者:成都晚报 刘奕 罗昊)

编辑点评

    每位孩子出生前,家长无疑都是满怀期待的。然而,脑瘫、自闭症、唐氏综合征……无情的病痛侵蚀着这些幼儿,让他们不能像正常儿童一样感受到这个美好的世界。他们的痛苦也让家长们心焦、心痛不已。孩子该怎么办?家长又该怎么办?胡斌的选择,不只让自己的孩子得到专业的训练,更造福更多特殊儿童,让一个又一个家庭如重生般地看到了希望。胡斌的父爱,演变成了“大爱”,他的身份,也从一个普通的父亲变成了每位特殊儿童的“父亲”,从一个企业家变成一个公益志愿者。

(责任编辑:张青玲)

    【本网点评】

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